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EINFÜHRUNG IN DIE UMFRAGE

  • Das Von-Willebrand-Syndrom (VWS) ist eine Blutungsstörung, die die Blutgerinnung erschwert. Dies führt zu Blutungen, die länger als normal anhalten.1
  • Das VWS kann dadurch verursacht werden, dass entweder nicht genügend von-Willebrand-Faktor (vWF) vorhanden ist oder dass der vWF nicht richtig funktioniert.1
  • Es gibt drei Typen des VWS – alle 3 Typen des VWS können schwere oder häufige Blutungen verursachen.1  
    • Typ 1: niedriger vWF-Spiegel 
    • Typ 2: funktionsgestörter vWF 
    • Typ 3: sehr wenig oder gar kein vWF.  
  • Das VWS tritt bei 1 % der Bevölkerung auf, doch viele Betroffene haben keine Symptome.1
  • Es handelt sich in erster Linie um eine angeborene (oder genetische) Erkrankung. Das bedeutet, dass sie Von den Eltern an das Kind vererbt wird.1
  • Sie tritt bei Frauen und Männern gleich häufig auf.1
  • Bei Menschen mit VWS treten verschiedene Arten Von Blutungen auf, die sie auf unterschiedliche Weise beeinträchtigen.1 
  • Als erwachsene Person mit VWS sind Sie vielleicht Von derselben Blutungsstörung betroffen wie andere Patientinnen/Patienten, aber Sie haben vielleicht auch Ihre eigenen Präferenzen bei der Suche nach einer für Sie geeigneten Behandlung.

Ziel dieser Studie ist es, herauszufinden, was Ihre Entscheidung hinsichtlich einer Behandlung beeinflusst. Ihre Teilnahme an dieser Online-Umfrage hilft uns, besser zu verstehen, was Ihre Behandlungspräferenzen motiviert.

WER KANN TEILNEHMEN?

  • Um an dieser Umfrage teilnehmen zu können, müssen Sie die folgenden Kriterien erfüllen:
    • Mindestalter 18 Jahre
    • Diagnostiziertes VWS
    • Fähigkeit, die Umfrage zu lesen und zu verstehen
    • Wohnsitz in Deutschland

WIE KANN ICH TEILNEHMEN?

  • Wenn Sie teilnehmen können und möchten, werden Sie gebeten, eine Online-Umfrage auszufüllen.
  • Diese Umfrage wird etwa 30 Minuten dauern.
  • Die Umfrage enthält Fragen zu Ihrer derzeitigen VWS-Behandlung sowie zu Ihren Behandlungspräferenzen.

ERHALTE ICH EINE AUFWANDSENTSCHÄDIGUNG?

Ja, für die Zeit, die Sie in das Ausfüllen der Umfrage investiert haben, erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung.

  • Diese erfolgt in Form eines elektronischen Gutscheins.

Bitte beachten Sie: Damit die Zahlung bearbeitet werden kann, müssen Sie als Teil der Umfrage Ihre E-Mail-Adresse angeben.

Bitte kontaktieren Sie das Studienteam unter VWD_Research@parexel.com

Die Ergebnisse dieser Umfrage helfen uns, die Erfahrungen Von Patientinnen/Patienten mit VWS und Ihre Bedürfnisse als Patientin/Patient mit VWS besser zu verstehen. Diese Umfrage wurde Von einem Pharmaunternehmen in Auftrag gegeben.

1 James, P. D., & Goodeve, A. C. (2011). Von Willebrand disease. Genetics in Medicine, 13(5), 365–376.